网路募款医治罕病儿童
出国留学网liuxue86.com 2012年08月17日 01时讯 当林吉米还在John Hopkins医学院就读时，就曾碰到过一位罕病儿童的病例。那是一个五岁的小孩，突然停止发育成长、并且不时会暴发病痛。小孩的父母亲带着他看遍哈佛、Mayo医院等全美各地的名医，都束手无策。吉米现已毕业，转到圣路易的华盛顿大学医学院担任基因研究工作，他回忆当时眼见孩子的父母饱受煎熬、徬徨无措的情形，心如刀割。像这类的罕病，现今世上据知存在有7,000多种，由于主流医界少有资源投注其中，医生们也缺乏对策，因此全世界约有3亿5千万名病人一直遭受这些罕病的折磨。他相信问题出在基因异常上、因此结合了一群年轻科学家及研究人员成立了一个异常基因研究机构（Rare Genomics Institute, RGI），这是一个专门设法降低基因排序费用并利用网路号召人们捐献支持这方面医学研究的非营利机构。透过这个网站，罹患罕病的儿童可以获得7千5百美元的基因检测费用，以便找出病因及治疗方法来。 今(2012)年七月中旬，该机构宣布首桩募资完成一个四岁小女孩Maya Nieder的基因排序并找到罕病病因的例子，小女孩不会说话，但医生们不能确定她是不是听力也有问题，他们也找不出她停止发育的原因。 吉米团队在网路上披露了N... [ 查看全文 ]网路募款医治罕病儿童的相关文章
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